Crohn Hastalığı Engelli Raporu
Crohn hastası Nazlı'nın babası: Sağlık Bakanlığı'nın verdiği kolostomi torbası bize yetmiyor
Ülseratif kolit ve crohn hastalıkları nedeniyle 5 yıldır kalın bağırsağını vücudunun dışında kolostomi torbasıyla taşıyarak yaşayan 6 yaşındaki Nazlı Katmış, küçük yaşında büyük bir yaşam mücadelesi veriyor. Baba Mustafa Katmış, Sağlık Bakanlığı’nın verdiği kolostomi torbasının ihtiyaçlarını karşılamadığını söylüyor. Bakanlık ise hasta raporunun yenilenmesiyle kolostomi torbasının istenen ebatta karşılanacağını bildiriyor.
18.06.2019 - 13:59
Haberler - Anadolu Ajansı
Mersin'in Toroslar ilçesinde yaşayan üç çocuklu Mustafa (35) ve Ebru Katmış (37) çiftinin ilk çocuğu olan Nazlı, 2013 yılında dünyaya geldi.
Henüz 8 aylıkken karın şişmesi, ishal, ateş, kusma gibi rahatsızlıkları nedeniyle çeşitli hastanelere götürülen Nazlı'nın, 1 yaşındayken geçirdiği cerrahi operasyonun ardından kalın bağırsağı vücudunun dışına çıkarıldı.
"Ülseratif kolit" ve "crohn" tanısı konulan Nazlı'nın o tarihten bu yana tedavisine evde devam edilirken, Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde de kontrolleri yapılıyor.
Hastalığının teşhisi sonrası yüzde 96 engelli raporu verilen Nazlı Katmış, vücudunun dışına çıkan kalın bağırsağını koruyan kolostomi torbasıyla yaşam mücadelesini sürdürüyor.
Rahatsızlığı nedeniyle yaşıtlarına oranla gelişim geriliği olan Nazlı, yürüyemeyip, konuşamazken besin ihtiyacını özel mamayla gideriyor.
"YAŞI VE DÜŞÜK KİLOSU NEDENİYLE AMELİYATA ALINAMIYOR"
Anne Ebru Katmış, kızlarının yaşamındaki zorlukların henüz 8 aylıkken başladığını belirterek, o günden bu yana da devam ettiğini söyledi.
Nazlı'nın tedavi sürecinde bağırsağında sürekli "patlamalar" meydan geldiğini anlatan Katmış, kızlarının 2014 yılında geçirdiği bir cerrahi operasyonun ardından bağırsağının vücudunun dışına çıkarılarak yaşamaya başladığını ifade etti.
Kızlarının tedavisine evde devam ettiklerini aktaran Katmış, şöyle devam etti:
"Ben kızımın tedavisine 5 senedir evde devam ediyorum. Günde 3 kez bağırsağını içine koyduğumuz torbasını değiştiriyorum. Sık sık değiştirmezsem, karın çevresi yaralanıyor ve daha kötü oluyor. Şu an için ameliyat yapılması şansı yok. Kalın bağırsağının iptal edilerek, ince bağırsağına geçiş yapılması gerekiyor. Nazlı yaşı ve düşük kilosu nedeniyle ameliyata alınamıyor. Bunun için en 18 yaşına gelmesi gerekiyor. Bağırsağı normalden fazla bir şekilde dışarıda. Bu nedenle kullandığımız küçük torbalar onu çok rahatsız ediyor. Bağırsağı sığdıramıyorum, karın bölgesini kesiyor, yara açılıyor ve kan kaybediyor. Büyük torbayı sürekli kullanmamız lazım ama maddi durumumuz yetmiyor. Nazlı'nın bağırsağı büyük boy torbaya sığar. O torbayı sürekli kullanmak istiyoruz ama alamıyoruz."
Katmış, sıvı kaybı, karın şişmesi, ishal, ateş ve kusma gibi durumlarda da hastaneye başvurmak zorunda kaldıklarını kaydederek, uzun yıllardır süregelen tedavi sürecinin kızının psikolojisini olumsuz etkilediğini sözlerine ekledi.
“SAĞLIK BAKANLIĞI’NIN VERDİĞİ TORBA BİZE YETMİYOR”
Baba Mustafa Katmış da Nazlı'nın kolostomi torbasıyla yaşamını sürdürdüğünü ve bunun kendileri ile kızları açısından zorlu bir süreç olduğunu söyledi.
Sağlık Bakanlığının kendilerine torba desteği sağladığını ifade eden baba Katmış, "Nazlı'nın raporuna göre bize büyük torbadan 2 ayda bir 20 tane veriliyor, bu bize yetmiyor. Günde 2 veya 3 tane değiştiriyoruz. Bu da iki ayda en az 120 adet yapıyor. Bizim fazladan ihtiyaç olan büyük torbayı alma şansımız olmayınca bu yüzden daha uygun fiyatlı olan küçükleri alıyoruz. Bu da kullanımda sıkıntı yaratıyor" dedi.
"Ülseratif kolit" ve "crohn" kalın bağırsağı etkiliyor. İltihaplanma olarak adlandırılan kolit, kalın bağırsakta tahriş ve şişmeye neden olarak buradaki iç astarda yaralara yol açıyor ve yaşam kalitesini olumsuz etkiliyor. Bu hastaların tedavi süresinde sürekli kontrol altında tutulması gerekiyor.
Sağlık Bakanlığınca, bu tanı konulan hastalara rapor oranlarına göre kolostomi torbası desteği veriliyor.
Hastaların, rahatsızlığı nedeniyle vücudunun dışına çıkan kalın bağırsağının korunması için tedarik edilen kolostomi torbalarının, bağırsağın büyüklüğüne göre çeşitli ebatları bulunuyor. Sağlık Bakanlığı, kişilerin raporunu yeniletmesi kaydıyla, hastalara verdiği kolostomi torbası ebatını değiştirebiliyor.
SAĞLIK HABERLERİ
Rapor Karmaşası
“01.06.2018 tarihinde, 01.07.2019’da kontrol muayenesi kaydı ile, gastroenteroloji ve psikiyatri bölümlerinden toplamda yüzde 63 oranında engelli olduğuma dair rapor alarak emekli oldum. Kontrol muayenesi tarihi geldığinde, SGK tarafından verilen sevk yazısı ile rapor aldığım hastaneye müracaat ettim. Gastroenteroloji bölümünde yapılan test sonuçları ve kullandığım ilaçların daha da ağırlaşmış olması dikkate alınarak -doktorumun görüşü doğrultusunda- raporu tek bir bölümden süresiz almak üzere heyete girdim. Ancak heyet raporum, 01.06.2020 tarihinde tekrar kontrol edilmek üzere, % 25 engel oranı ile yenilendi. Engel oranının bu denli değişmesi nedeniyle kendi ilimdeki İl Sağlık Müdürlüğüne dilekçe vererek rapora itiraz ettim. Tüm rapor ve tetkiklerimle başka bir hastanenin gastroenteroloji ve psikiyatri bölümlerinden, bir yıl süreli olmak üzere, % 40 engel oranı ile raporumu aldım.”
Rapor, İl Sağlık Müdürlüğü tarafından Melda Hanım’ın adresine iadeli taahhütlü olarak postalanmış. Melda Hanım da bu raporu SGK Müdürlüğü’ne götürmüş. SGK görevlileri kendisine; 01.06.2019 tarihli % 25 orandaki raporu Maliye Bakanlığı’ na gönderdiklerini, bu rapora herhangi bir cevap gelmediğini, bu süreçte hiçbir işlem yapmadan beklemesi gerektiğini söylemişler. Ayrıca İl Sağlık Müdürlüğü’ne gidip itiraz ettikten sonra almış olduğu raporun kendilerini bağlamadığını, bu raporun ancak engelli kartı almasına olanak
vereceğini de ifade etmişler.
Melda Asu, “Aslında sonuç belli.” diyor ve ilave ediyor “19.06.2019 tarih ve 8845495 sayı ile Maliye Bakanlığı’ na gönderilen % 25 orandaki rapor kabul edilmeyecek ve ben itiraz etmem gereken otuz günlük süreyi kaçırmış olacağım.”
Melda Hanım bu kafa karışıklığı ile SGK yetkililerinden biri ile görüştüğünü; kendisine bir işe girerek tekrar SGK’lı çalışan kaydı ile sağlık raporu almasını ve süreci yeniden başlatmasını önerdiklerini söylüyor ve bu işlemin dört ay gibi bir süre alacağından yakınıyor. Bu arada okurumun emekli maaşı da kesilmiş bulunuyor.
“Tekrar çalişmaya başlarsam bağırsaklarımı kaybedecek düzeye bile gelebileceğim.” diyen okurum, benden kendisine bir yol göstermemi istiyor. Keşke konu ile ilgili bilgilerim kendisini yönlendirebilecek düzeyde olsaydı. Ne yazık ki değil.
Umarım yazımı okuyan SGK yetkilileri konuyu bir kez de Melda Hanım’ın yönünden değerlendirirler.
Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…
.
#Yazarlar#Hürriyet#Ayşegül Domaniç Yelçe
LinkedinFlipboardLinki KopyalaYazı Tipi
